× รพ.ตรวจโควิด ข่าวโควิด
แพคเกจสุขภาพ
ลงข้อมูล โฆษณา
healthserv.net@gmail.com

12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวมเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก

12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี รวมเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก - HealthServ

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มอบหนังสือ “12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี” รวบรวมเสียงสะท้อนจากผู้ป่วยโรคหายาก แก่ สปสช. ผลักดันระบบดูแลผู้ป่วยเพื่อการรักษาอย่างยั่งยืน

GreenShopCafe.com
Sponsor
article image1 - HealthServ
 
 
นายบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ (ที่สองจากขวา) ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เข้าพบ นพ. จเด็จ ธรรมธัชอารี (ที่สองจากซ้าย) เลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) เพื่อมอบหนังสือ "12 ปี แห่งการเดินทางของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี" ที่รวบรวมข้อมูลอันน่าสนใจเกี่ยวกับกลุ่มโรคแอลเอสดี (LSD) อาทิ โรคปอมเป โรคโกเช่ร์ โรคเอ็มพีเอส และโรคแฟเบร ตลอดจนความท้าทายในการดูแลรักษาจากประสบการณ์ของผู้ป่วยและครอบครัว โดยมี ทพ. อรรถพร ลิ้มปัญญาเลิศ (ขวาสุด) รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ร่วมรับมอบเพื่อผลักดันระบบระบบดูแลผู้ป่วยอย่างเท่าเทียมเพื่อการรักษาอย่างยั่งยืน
 
 
 
ในโอกาสนี้ ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ได้ขอบคุณ สปสช. ในการสนับสนุนอันดีเพื่อให้ผู้ป่วยโรคหายากได้เข้าถึงสิทธิการรักษาตลอดมา รวมถึงเร่งพิจารณายารักษาโรคปอมเป เพื่อนำเข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติที่นับเป็นก้าวสำคัญสำหรับผู้ป่วยที่รอการรักษา ได้เข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
 
 
 
 
article image2 - HealthServ


โรคปอมเป (Pompe) 


โรคปอมเป (Pompe) เกิดจากการขาดเอนไซม์ที่ย่อยสลายสารโมเลกุลใหญ่ที่เรียกว่า ไกลโคเจน โดยทั่วโลกมีอุบัติการณ์การเกิดโรคสูงถึง 1 คนต่อประชากร 40,000  ราย แบ่งเป็น 2 ชนิด ตามความรุนแรง และวัยที่เริ่มมีอาการ โดยชนิดที่หนึ่งผู้ป่วยเริ่มเป็นในวัยทารก (Infantile Type) เป็นชนิดที่มีความรุนแรงของโรคมาก ผู้ป่วยจะเริ่มมีอาการตั้งแต่แรกเกิดถึง 6 เดือนแรก และส่วนใหญ่จะเสียชีวิตภายใน 1 ปีแรก หากไม่ได้รับการรักษา ชนิดที่สองคือเริ่มเป็นในวัยเด็กจนถึงผู้ใหญ่ (Late - Onset Type) เป็นชนิดที่ความรุนแรงน้อยลง เนื่องจากเอนไซม์เหลืออยู่ในตัวผู้ป่วย ชนิดนี้จะเริ่มมีอาการหลังอายุ 1 ปี จนถึงวัยผู้ใหญ่ ผู้ป่วยอาจมีชีวิตจนถึงวัยกลางคนได้
 
 
แม้ว่าในปัจจุบันการรักษาผู้ป่วยโรคปอมเปทำได้โดยการให้เอนไซม์ทดแทนทางหลอดเลือดดำทุก 2 สัปดาห์ แต่ทว่าข้อจำกัดด้านการวินิจฉัย การเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ รวมทั้งการรับรู้เกี่ยวกับการมีอยู่ของโรคยังมีข้อจำกัด  ร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการผลักดันให้โรคหายากเป็นที่รู้จักในวงกว้างมากขึ้น ให้ทุกชีวิตอันมีค่าเข้าถึงการรักษาอย่างเท่าเทียม

อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคปอมเป

สามารถคลิกลิงก์ https://qrco.de/bcuJRZ หรือสแกน QR Code  เพื่อดาวน์โหลดหนังสือเล่มนี้ได้

ติดตามข่าวสารเพิ่มเติมของมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ได้ที่ www.facebook.com/geneticLSDfoundationThailand/
article image3 - HealthServ
article image4 - HealthServ
article image5 - HealthServ
article image6 - HealthServ
ข้อมูล/ภาพจาก

มีผู้อ่านล่าสุด

ข่าว/บทความล่าสุด

ทั้งหมด

สำรวจความต้องการบริการสุขภาพของคนไทย ภายใต้เงื่อนไขเรื่องงบประมาณ"บริการสุขภาพใดที่ท่านต้องการเพื่อตัวเองและครอบครัวมากที่สุด" ร่วมตอบแบบสอบถาม

ติดตามข้อมูลข่าวสาร บริการ ด้านสุขภาพในทุกมิติ
เพิ่มเราเป็นเพื่อนทาง @healthserv

เพิ่มเพื่อน @healthserv
เพิ่มเพื่อน @healthserv
https://lin.ee/WSunSYA

โปรดเข้าใจว่า HealthServ.net ไม่ได้เป็นสถานพยาบาล ไม่ได้เป็นผู้ให้บริการวิชาชีพด้านแพทย์ใดๆ จึงไม่สามารถให้คำปรึกษาในด้านการแพทย์ การรักษาใดๆ ได้ในทุกๆ กรณี - HealthServ.net เป็นสื่อที่เสนอเนื้อหาด้านสุขภาพ ได้แก่ บทความ ข่าวสาร รวมถึง ข้อมูลเบื้องต้นเกี่ยวกับแพคเกจ/บริการจาก รพ./สถานพยาบาล/ผู้ให้บริการต่างๆ ในประเทศไทย เท่านั้น รายละเอียดเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับบริการ-ราคา-เงื่อนไข-วิธีการบริการ โปรดสอบถามไปยังรพ./สถานพยาบาล/ผู้ให้บริการนั้นๆ โดยตรง (ในส่วนของ รพ./สถานพยาบาล/ผู้ให้บริการ นั้น HealthServ ช่วยได้ในแง่ของข้อมูลติดต่อ สถานที่ตั้ง หรืออื่นๆ ที่เป็นข้อมูลทั่วไป)