ผู้ป่วยโรคหายาก ความท้าทายระดับภูมิภาคของสาธารณสุขไทยและนานาชาติ

"The first Southeast Asia Rare Disease Summit"

เพื่อร่วมกำหนดทิศทางด้านการดูแลและการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วยโรคหายาก

 

 

กรุงเทพฯ 20 มกราคม 2565 – โรคหายาก หรือ Rare Disease เป็นโรคที่มีอุบัติการณ์ต่ำ มีจำนวนผู้ป่วยน้อย และการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคก็น้อยเช่นกัน โดยกว่าร้อยละ 80 เป็นโรคทางพันธุกรรม ปัจจุบันมีผู้ป่วยกว่า 400 ล้านคนทั่วโลก1 โดยประมาณ 3.5 ล้านคน หรือ 5% ของประชากรทั้งหมดที่เป็นผู้ป่วยโรคหายากในไทย  และมีผู้ป่วยเพียง 20,000 คนที่เข้าสู่กระบวนการรักษา


หนึ่งในความท้าทายของการเข้าถึงการรักษาคือองค์ความรู้ทางการแพทย์ที่จำกัด มีข้อมูลไม่มากเท่ากับโรคอื่น ๆ จึงทำให้การวินิจฉัยนั้นล่าช้า ไม่สามารถนำผู้ป่วยเข้าสู่กระบวนการรักษาได้อย่างทันท่วงที ส่งผลกระทบต่อทั้งผู้ป่วย ผู้ดูแล ระบบสาธารณสุข และเศรษฐกิจของประเทศ ซึ่งการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้และการเปลี่ยนแปลงเชิงนโยบายเพื่อผลักดันให้เกิดการวินิจฉัยที่ถูกต้องและไม่ล่าช้า และการเข้าถึงการรักษาของผู้ป่วยโรคหายากได้ดียิ่งขึ้น จึงเป็นหัวใจสำคัญที่ผู้มีส่วนเกี่ยวข้องทุกฝ่ายจะต้องร่วมมือกันเพื่อให้เกิดแรงขับเคลื่อนขึ้น

 

 

 

สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ) สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด ได้ร่วมกันจัดการประชุมระดับภูมิภาค "The first Southeast Asia Rare Disease Summit" ภายใต้หัวข้อ "Bringing Rarity to Reality" ระหว่างวันที่ 20-21 มกราคม 2565 เพื่อเปิดพื้นที่แลกเปลี่ยนเรียนรู้และสร้างความตระหนักให้สังคมได้รับรู้และเข้าใจปัญหาและความท้าทายในการดูแลและรักษาโรคหายากในเอเชียตะวันออกเฉียงใต้มากขึ้น โดยได้รวบรวมผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากทั้ง แพทย์ นักวิจัย ตัวแทนผู้ป่วย ผู้กำหนดนโยบาย และหน่วยงานกำกับดูแลทั้งในภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้ และประเทศอื่น ๆ ได้แก่ อินเดีย ออสเตรเลีย และไต้หวัน โดยได้รับเกียรติจาก นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข เปิดการประชุมอย่างเป็นทางการ

 

 

 

 

 

นายอนุทิน ชาญวีรกูล รองนายกรัฐมนตรีและรัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข กล่าวว่า "กลไกสำคัญในการบรรเทาปัญหาของการจัดการโรคหายากคือการที่ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียม ซึ่งทางกระทรวงสาธารณสุขโดยสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ได้บรรจุ 24 โรคหายากเข้าสู่ภายใต้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ เมื่อปี พ.ศ. 2563 นับเป็นก้าวแรกและก้าวที่สำคัญในการดูแลผู้ป่วยอย่างเป็นระบบ สำหรับงานประชุมระดับภูมิภาค The first Southeast Asia Rare Disease Summit เป็นโอกาสดีที่ภาคส่วนต่าง ๆ จากหลากหลายประเทศที่ทำงานด้านโรคหายากได้มาแลกเปลี่ยนความรู้และถกถึงปัญหาต่าง ๆ เพื่อการพัฒนาด้านการวินิจฉัยโรคและการเข้าถึงการรักษาอย่างยั่งยืน และยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและครอบครัว"

 

 

 

 

 

 

มร. ปีเตอร์ สตรีบัล กรรมการผู้จัดการ บริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด กล่าวว่า "เราเชื่อมั่นว่าการขับเคลื่อนให้เกิดระบบนิเวศด้านการดูแลผู้ป่วยโรคหายากได้นั้น ต้องอาศัยความร่วมมือจากหลากหลายภาคส่วน ทั้งในระดับนโยบาย การผลักดันให้เกิดแผนงาน และการปฏิบัติงานที่เป็นรูปธรรมเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยและผู้ดูแลเหล่านั้นให้สามารถกลับมามีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้ ทาเคดา ในฐานะบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลก เราดำเนินธุรกิจโดยยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง เน้นการสร้างคุณค่า และขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา มุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายาก ผ่านความร่วมมือกับองค์กรแพทย์และกลุ่มตัวแทนผู้ป่วยเพื่อช่วยกันสร้างความเข้าใจและความตระหนักรู้ในโรคหายากทั้งในเชิงวิชาการและภาคประชาชนอย่างต่อเนื่อง เรามีความยินดีอย่างยิ่งที่ครั้งนี้ได้ร่วมมือกับพันธมิตรที่มีบทบาทสำคัญอย่าง สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ สมาคมพันธุศาสตร์แห่งประเทศไทย และมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ในการจัดงานประชุมระดับภูมิภาค ‘The first Southeast Asia Rare Disease Summit’ ที่จะช่วยกันสร้างความตระหนักรู้ และสนับสนุนให้เกิดการสร้างโอกาสและความเท่าเทียมให้ผู้ป่วยเข้าถึงการรักษา และขับเคลื่อนด้วยนวัตกรรมและการวิจัยที่จะช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากรวมไปถึงผู้ดูแล โดยจะไม่มีใครถูกทิ้งไว้ข้างหลัง"

 

 

 

การประชุมระดับภูมิภาค ‘The first Southeast Asia Rare Disease Summit’ ภายใต้หัวข้อ ‘Bringing Rarity to Reality’ จัดขึ้นเป็นครั้งแรกในประเทศไทย ระหว่างวันที่ 20-21 มกราคม 2565 ในรูปแบบออนไลน์ โดยมีวิทยากรผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหายากจากภูมิภาคเอเชียตะวันออกเฉียงใต้และประเทศอื่น ๆ เข้าร่วมให้ความรู้และตอกย้ำความมุ่งมั่นในการสนับสนุนชุมชนโรคหายากในหลากหลายมิติ และต้อนรับผู้ร่วมงานจากทั่วทุกมุมโลกกว่า 500 คน เข้าร่วมฟังการบรรยายเพื่อต่อยอดสู่การพัฒนาต่าง ๆ ที่ช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

 

 

ทาเคดา เป็นบริษัทชีวเภสัชภัณฑ์ระดับโลกที่ขับเคลื่อนด้วยการวิจัยและพัฒนา โดยมีสำนักงานใหญ่อยู่ที่ประเทศญี่ปุ่น ทาเคดามุ่งมั่นในการคิดค้นนวัตกรรมการรักษาเพื่อสุขภาพที่ดีและอนาคตที่สดใสของผู้คนทั่วโลก ดูรายละเอียดเพิ่มเติมได้ที่ www.takeda.com

 

 

 

เกี่ยวกับทาเคดา ประเทศไทย

 

ทาเคดา ประเทศไทย ก่อตั้งเมื่อปี พ.ศ. 2512 โดยเป็นสาขาลำดับที่สามภายใต้แผนขยายของทาเคดาทั่วโลก กลุ่มธุรกิจหลักของทาเคดา ประเทศไทย ประกอบด้วยนวัตกรรมเพื่อการรักษาที่มุ่งการเปลี่ยนชีวิตของผู้ป่วย ภายใต้กลุ่มธุรกิจหลักได้แก่ โรคระบบทางเดินอาหาร มะเร็งวิทยา โรคหายากด้านพันธุกรรมและภูมิคุ้มกัน และ วัคซีน (ซึ่งกำลังอยู่ระหว่างการดำเนินงาน)