เสียงสะท้อนผู้ป่วยโรคปอมเป ถึงระบบสาธารณสุขไทย หวังเปลี่ยนชีวิต ถ้าได้รับการดูแลรักษา

 

เมื่อพูดถึงโรคปอมเปซึ่งเป็นหนึ่งในโรคหายาก จากจำนวนประชากร 40,000 คนทั่วโลก เฉลี่ยแล้วมีอุบัติการณ์การเกิดโรคปอมเป 1 คน และยังเกิดขึ้นได้ในทุกวัยตั้งแต่วัยเด็กจนถึงวัยผู้ใหญ่ สถิติการวินิจฉัยพบโรคนั้นพบว่าทั้งเพศหญิงและเพศชายมีอัตราการวินิจฉัยพบโรคปอมเปเท่าเทียมกัน โรคปอมเปแบ่งเป็น 2 ชนิด ตามความรุนแรง และวัยที่เริ่มมีอาการ ชนิดที่ 1 ผู้ป่วยเริ่มเป็นในวัยทารก (Infantile Type) เป็นชนิดที่มีความรุนแรงของโรคมาก ผู้ป่วยจะเริ่มมีอาการตั้งแต่แรกเกิดถึง 6 เดือนแรก และส่วนใหญ่จะเสียชีวิตภายใน 1 ปีแรก หากไม่ได้รับการรักษา ชนิดที่ 2 คือเริ่มเป็นในวัยเด็กจนถึงผู้ใหญ่ (Late - Onset Type) เป็นชนิดที่ความรุนแรงน้อยลง เนื่องจากเอนไซม์เหลืออยู่ในตัวผู้ป่วย ชนิดนี้จะเริ่มมีอาการหลังอายุ 1 ปี จนถึงวัยผู้ใหญ่ ผู้ป่วยอาจมีชีวิตจนถึงวัยกลางคนได้ ขณะที่ประเทศไทย ปัจจุบันพบผู้ป่วยโรคปอมเปทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ที่อยู่ในระบบการรักษาในประเทศไทย ประมาณ 7 ราย ซึ่งเชื่อว่ายังมีอีกหลายครอบครัวที่ยังไม่ทราบว่าคนใกล้ชิดป่วยเป็นโรคใด หรืออาจอยู่ระหว่างการวินิจฉัย

 

 

• Video