HemMobile™ (เฮ็มโมบาย) แอปเพื่อการดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ในรูปแบบสมุดบันทึกดิจิทัล

"ความรุนแรงของอาการเลือดออกผิดปกติ ทั้งในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอและบี จะขึ้นอยู่กับระดับแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดแต่กำเนิด ได้แก่ แฟคเตอร์แปด (Factor VIII) ในฮีโมฟีเลียเอ และแฟคเตอร์เก้า (Factor IX) ในฮีโมฟีเลียบี หากขาดแฟคเตอร์ในระดับที่รุนแรงมาก (น้อยว่า 1%) จะมีอาการเลือดออกผิดปกติได้ง่ายกว่าผู้ป่วยที่มีระดับแฟคเตอร์ที่สูงกว่าโดยทั่วไปสามารถแบ่งระดับความรุนแรงของโรคตามระดับแฟคเตอร์ได้เป็นชนิดรุนแรงมาก (น้อยกว่า 1%) ชนิดรุนแรงปานกลาง (1%-5%) และชนิดรุนแรงน้อย (5%-40%) สำหรับผู้ไม่ได้เป็นโรคจะมีระดับแฟคเตอร์มากกว่า 40% หากเด็กแรกเกิดเป็นฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากอาจมีอาการเลือดออกผิดปกติตั้งแต่ภายหลังคลอด หรือตั้งแต่ช่วงขวบปีแรกที่ได้รับการฉีดวัคซีนเข้ากล้าม หรือกำลังมีพัฒนาการการเคลื่อนไหวจะมีโอกาสกระทบกระแทก จึงเกิดจ้ำเลือด เลือดออกในข้อ หรือเลือดออกในกล้ามเนื้อแสดงให้เห็น โดยทั่วไปผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมักมีเลือดออกในข้อ (80%) หรือกล้ามเนื้อ (10%-20%) แต่มีจำนวนน้อยที่จะมีเลือดออกในอวัยวะชั้นลึก ซึ่งส่วนใหญ่สัมพันธ์กับการเกิดภัยอันตราย"

 

 

 

"ฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากมักจะถูกวินิจฉัยตั้งแต่ในวัยเด็ก แตกต่างจากชนิดรุนแรงปานกลางหรือรุนแรงน้อยที่อาจมีอาการน้อยมาก เช่น มีจ้ำเลือดตามตัวง่ายเฉพาะภายหลังถูกกระแทก จึงไม่ได้ไปพบแพทย์ หรืออาจไม่มีอาการใด ๆ แต่มีโอกาสเจาะเลือดเพื่อตรวจประเมินการแข็งตัวของเลือด เช่น การตรวจก่อนการผ่าตัด จึงพบความผิดปกติ อย่างไรก็ดี เนื่องจากพยาธิกำเนิดของโรคเกิดจากร่างกายไม่สามารถสร้างแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดได้ การตรวจเพื่อยืนยันวินิจฉัยจึงใช้วิธีการตรวจระดับแฟคเตอร์แปดและแฟคเตอร์เก้าในเลือด สำหรับการตรวจความผิดปกติทางพันธุกรรม ยังไม่จัดเป็นการตรวจวินิจฉัยทางคลินิกที่ทำได้ทั่วไป อาจพิจารณาส่งตรวจในบางรายเท่านั้น หลักการรักษาฮีโมฟีเลีย คือการให้แฟคเตอร์ทดแทนเข้าทางหลอดเลือด (หรือเรียกโดยทั่วไปว่าการฉีดแฟคเตอร์) ร่วมกับกายภาพบำบัดเพื่อฟื้นฟูสภาพข้อ ป้องกันการเกิดข้อติด ข้อเสื่อมสภาพ กล้ามเนื้อลีบ ที่ส่งผลให้เกิดข้อผิดรูปและข้อพิการ"

 

 

 

"การนำแอปพลิเคชันมาเป็นส่วนหนึ่งในกระบวนการรักษา จะมีส่วนช่วยให้การดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีประสิทธิภาพมากขึ้น เนื่องจากปัจจุบันโทรศัพท์มือถือเป็นหนึ่งในองค์ประกอบของทุก ๆ คน เปรียบเทียบกับสมัยก่อน ผู้ป่วยจะได้รับคำแนะนำให้บันทึกไดอารีเมื่อมีเลือดออกผิดปกติและฉีดแฟคเตอร์ทดแทน เช่น เลือดออกเมื่อไหร่ เลือดออกที่อวัยวะส่วนไหน ฉีดแฟคเตอร์ไปกี่ยูนิต เมื่อผู้ป่วยมาตรวจติดตามก็จะนำบันทึกนี้มาให้แพทย์พิจารณา ซึ่งเป็นไปได้ยากที่ผู้ป่วยทุกคนจะบันทึกได้ครบ บางครั้งอาจตกอยู่ในสถานการณ์ที่บันทึกไม่ได้ การนำแอปพลิเคชันมาผูกกับโทรศัพท์มือถือซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ใช้งานง่ายจะทำให้ผู้ป่วยบันทึกข้อมูลเหล่านี้ได้ถูกต้องมากขึ้น แพทย์สามารถปรับการรักษาด้วยการฉีดแฟคเตอร์ได้แม่นยำ เมื่อผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์ป้องกันอย่างเหมาะสมและได้รับแฟคเตอร์ทดแทนเมื่อมีเลือดออกอย่างทันท่วงที จะส่งผลให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น สามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงผู้ไม่ได้เป็นโรค สามารถไปเรียนหนังสือและทำงานได้ ทั้งนี้ ต้องอาศัยความร่วมมือและความเข้าใจของทั้งผู้ป่วยและครอบครัว ต่อทั้งตัวโรค ภาวะเลือดออก การฉีดแฟคเตอร์ และการดูแลรักษาเมื่อเกิดเลือดออกที่เหมาะสม เพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่อข้อและกล้ามเนื้อให้เกิดน้อยที่สุด"