เครือข่ายพันธมิตรลงนาม บันทึกข้อตกลงว่าด้วยความร่วมมือในการส่งเสริมมาตรฐานการดูแลรักษาโรคหายากในประเทศไทย หรือ Rare Disease MOU ระยะที่ 2 ต่อยอดความสำเร็จจากการผนึกกำลังกันตลอด 5 ปีที่ผ่านมาของการร่วมลงนามระยะที่ 1 ที่ได้สร้างการเปลี่ยนแปลงทั้งด้านการสนับสนุนกันและกันของกลุ่มผู้ป่วย และการส่งเสริมกรอบนโยบายเพื่อพัฒนาระบบสาธารณสุขเพื่อดูแลผู้ป่วยโรคหายาก สำหรับ Rare Disease MOU ระยะ 2 นี้ มีพันธมิตรเข้าร่วมผนึกกำลัง 8 หน่วยงาน ได้แก่ แพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ สมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ) มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย ชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และบริษัท ทาเคดา (ประเทศไทย) จำกัด โดยบันทึกข้อตกลงฯ ระยะเวลา 3 ปีในครั้งนี้ มีเป้าหมายสำคัญคือการสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก การยกระดับการวินิจฉัยและรักษา การพัฒนาองค์ความรู้ทางการแพทย์ และการเพิ่มเสียงจากผู้ป่วยเพื่อขับเคลื่อนนโยบายโรคหายากในประเทศไทย
ศ. ดร.นายแพทย์ ประกิตพันธุ์ ทมทิตชงค์ นายกแพทยสมาคมแห่งประเทศไทย ในพระบรมราชูปถัมภ์ ในฐานะประธานข้อตกลงความร่วมมือในครั้งนี้ กล่าวว่า “สำหรับ Rare Disease MOU ระยะที่ 2 นี้ แพทยสมาคมแห่งประเทศไทยฯ ที่ได้ทำงานร่วมกันกับบุคลากรทางการแพทย์และโรงเรียนแพทย์ จะมุ่งเน้นการวินิจฉัยและการรักษาผู้ป่วยโรคหายากอย่างถูกต้องและรวดเร็ว ผ่านการให้ความรู้แก่กลุ่มแพทย์และนักเรียนแพทย์ พร้อมทั้งให้ได้ศึกษาเคสโรคหายากมากยิ่งขึ้น เพื่อเพิ่มจำนวนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญโรคหายากให้กระจายอยู่ทุก ๆ ภูมิภาคทั่วประเทศ และช่วยเพิ่มความตระหนักรู้ให้แก่ประชาชนในพื้นที่ต่าง ๆ ขณะเดียวกันแพทยสมาคมฯ ยังมุ่งผลักดันข้อเสนอเชิงนโยบายด้านโรคหายาก เพื่อยกระดับระบบสาธารณสุขในประเทศให้รองรับผู้ป่วยกลุ่มนี้ได้อย่างมีประสิทธิภาพ”
ศ. นพ. ธันยชัย สุระ นายกสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ) กล่าวว่า “การขับเคลื่อนโรคหายากเบื้องต้นใน MOU ระยะที่ 1 เริ่มต้นได้ดี ด้วยการร่วมมือจากหลายหน่วยงาน ในการขยายขอบเขตความรู้เกี่ยวกับโรคหายากให้แก่ทุกฝ่ายที่เกี่ยวข้อง สำหรับ MOU ระยะที่ 2 ในวันนี้ สมาคมฯ ต้องการสานต่อการขับเคลื่อนโรคหายากให้สังคมเกิดการรับรู้เพื่อจะได้ค้นพบผู้ป่วยโรคหายากเจอมากขึ้น เร็วขึ้น โดยเฉพาะการรับการปรึกษาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ การวินิจฉัยโรคและการตรวจเพื่อยืนยันทางห้องปฏิบัติการ จะต้องมีการพัฒนาให้ใช้เวลาน้อยลงเร็วขึ้นและสามารถตรวจเบื้องต้นได้ในประเทศไทย รวมทั้งการผลักดันให้ผู้ป่วยได้รับสิทธิประโยชน์ในการรักษาที่จำเป็นต้องอาศัยความร่วมมืออย่างบูรณาการของหลายฝ่ายที่เกี่ยวข้อง ทั้งภาครัฐ องค์กรต่าง ๆ และมูลนิธิที่เกี่ยวกับโรคหายากเองก็ตาม”
ศ.พญ.ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล อาจารย์สาขาเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี และรองประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก (Thai Rare Disease Foundation, ThaiRDF) กล่าวว่า “5 ปีที่ผ่านมา เราได้เห็นความเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นจากการทำงานร่วมกันของทุกภาคส่วน การที่ได้เป็นส่วนหนึ่งในการผลักดันนโยบายและสร้างความตระหนักรู้ ทำให้เราเชื่อมั่นว่าเสียงของผู้ป่วยกำลังถูกได้ยินมากขึ้น แต่ความสำเร็จที่ผ่านมาเป็นเพียงจุดเริ่มต้น เนื่องจากผู้ป่วยโรคหายากยังคงเผชิญกับอุปสรรคมากมาย โดยเฉพาะในเรื่องการเข้าถึงการตรวจวินิจฉัยที่ทันสมัย และยาใหม่ที่ใช้ในการรักษาโรคหายากหลากหลายโรคซึ่งไม่เคยมียารักษาโรคเหล่านี้มาก่อนในอดีต การลงนามระยะที่ 2 นี้ จะเป็นการย้ำถึงความมุ่งมั่นของเราในการทำงานร่วมกันเพื่อสร้างระบบดูแลผู้ป่วยโรคหายากที่แข็งแกร่งและยั่งยืน ส่งเสียงของผู้ป่วยให้ดังยิ่งขึ้น โดยขับเคลื่อนนโยบายที่เป็นรูปธรรมที่เอื้อต่อการรักษา การสนับสนุนการวิจัย และการพัฒนาบุคลากรทางการแพทย์ เพื่อให้ผู้ป่วยทุกคนได้รับการดูแลที่เหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น”
รศ.นพ.ฮิโรชิ จันทาภากุล นายกสมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย และอาจารย์สาขาวิชาโรคภูมิแพ้และภูมิคุ้มกันทางคลินิก ฝ่ายอายุรศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า “การที่ยาสำหรับโรคหายากได้ถูกบรรจุเข้าสู่บัญชียาหลักแห่งชาติ นอกจากจะช่วยให้ผู้ป่วยโรคหายากสามารถเข้าถึงการรักษาได้อย่างเท่าเทียมแล้วนั้น ยังเป็นการช่วยให้บุคลากรทางการแพทย์และนักวิจัยสามารถเข้าใจโรคหายากได้ดียิ่งขึ้น โดยเฉพาะความรุนแรงและการตอบสนองต่อยาของผู้ป่วยในประเทศไทย ซึ่งจะนำไปสู่การศึกษาเกี่ยวกับโรคหายากที่ลึกขึ้นและช่วยเหลือผู้ป่วยได้มากยิ่งขึ้นในอนาคต โดยความร่วมมือจากบันทึกข้อตกลงฯ ระยะที่ 1 ที่ผ่านมาเราได้จัดตั้งศูนย์วินิจฉัยและศูนย์ส่งต่อผู้ป่วยโรค HAE ที่เข้าถึงได้ง่ายขึ้น ส่งเสริมความแข็งแกร่งให้กับกลุ่มผู้ป่วยในไทย สำหรับ MOU ครั้งใหม่นี้เราจะยังมุ่งมั่นสร้างแรงกระเพื่อมเกี่ยวกับโรคหายากให้มากขึ้นกว่าเดิม เพื่อให้ภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องเห็นว่ากลุ่มผู้ป่วยเหล่านี้ก็เป็นหนึ่งในวาระสำคัญของประเทศเช่นเดียวกัน”
