ทำไมถึงเป็นออทิสติก
มีความพยายามในการศึกษาถึงสาเหตุของออทิสติก แต่ยังไม่ทราบสาเหตุของความผิดปกติที่แน่ชัดได้ ในปัจจุบันมีหลักฐานสนับสนุนชัดเจนว่าเกิดจากการทำงานของสมองที่ผิดปกติ มากกว่าเป็นผลจากสิ่งแวดล้อม
ในอดีตเคยเชื่อว่าออทิสติก เกิดจากการเลี้ยงดูในลักษณะที่เย็นชา (Refrigerator Mother) แต่จากหลักฐานข้อมูลในปัจจุบันยืนยันได้ชัดเจนว่า รูปแบบการเลี้ยงดูไม่ใช่สาเหตุที่ทำให้เป็นออทิสติก แต่ถ้าเลี้ยงดูอย่างเหมาะสมก็จะช่วยให้เด็กพัฒนาดีขึ้นได้มาก
ในปัจจุบันพบว่ามีความเกี่ยวข้องกับปัจจัยด้านพันธุกรรมสูงมาก มีความเชื่อมโยงกับโครโมโซมหลายตำแหน่ง เช่น ตำแหน่งที่ 15q 11-13, 7q และ 16p เป็นต้น คาดว่าในอนาคตอันใกล้จะมีความชัดเจนในเรื่องนี้เพิ่มขึ้น และจากการศึกษาในฝาแฝด พบว่าแฝดเหมือน ซึ่งมีรหัสพันธุกรรมเหมือนกัน มีโอกาสเป็นออทิสติกทั้งคู่สูงกว่าแฝดไม่เหมือนอย่างชัดเจน
คลื่นไฟฟ้าสมอง พบว่ามีความผิดปกติมากกว่าในกลุ่มประชากรปกติ แต่ไม่พบลักษณะจำเพาะที่อธิบายความผิดปกติของการทำงานของสมอง ส่วนในการศึกษาเรื่องของสมองและระบบประสาท พบว่ามีความผิดปกติหลายรูปแบบ มีปริมาตรของสมองเพิ่มขึ้น ยกเว้นสมองส่วนหน้า (Frontal Lobe) และพบว่าเส้นรอบวงของศีรษะปกติในตอนแรกเกิด แล้วเริ่มมากผิดปกติในช่วงวัยเด็กตอนต้นถึงตอนกลาง และในระดับเซลล์ พบว่าเกี่ยวข้องกับจำนวน เซลล์เพอร์กินส์ (Purkinje Cell) ที่ลดลง
ภาพฉายระบบประสาท (Neural Imaging) พบความผิดปกติหลากหลายรูปแบบ แต่ยังคลุมเครืออยู่ ไม่สามารถอธิบายได้ชัดเจน เช่น Cerebellar Vermis มีความหนาแน่นผิดปกติ Third Ventricle มีขนาดใหญ่ สมองส่วน caudate มีขนาดเล็ก เป็นต้น
ด้านเภสัชวิทยาของระบบประสาท พบว่ามีความเกี่ยวข้องกับสารเคมีสื่อประสาทที่ชื่อ เซโรโทนิน โดยมีระดับในเกล็ดเลือดสูงขึ้น แต่ยังไม่สามารถอธิบายได้ชัดเจนว่าเกิดจากอะไร
ออทิสติกมีอาการอย่างไร
เด็กที่เป็นออทิสติกจะมีอาการแตกต่างกันหลากหลายรูปแบบ สิบคนก็สิบแบบ ร้อยคนก็ร้อยแบบ แต่ก็มีลักษณะร่วมคล้ายกัน ที่เรียกว่า ออทิสติก คือเด็กอยู่ในโลกของตัวเองมาก สนใจสิ่งแวดล้อมน้อย เรียกไม่หัน ไม่สบตา ไม่สนใจใคร โต้ตอบไม่เป็น เล่นไม่เหมาะสม จินตนาการไม่เป็น ไม่พูดหรือพูดไม่รู้เรื่อง พูดเป็นภาษาต่างดาว ทำอะไรซ้ำๆ เป็นแบบแผน ไม่ยืดหยุ่น สนใจบางอย่างแบบหมกมุ่น ไม่มีประโยชน์ ในรายที่อยู่ในโลกของตัวเองมาก จะกระตุ้นตัวเองเป็นระยะ เช่น หมุนตัว โยกตัว เขย่งเท้า สะบัดมือ เล่นมือ เล่นเสียง เป็นต้น
การที่จะดูว่าเด็กเป็นออทิสติกหรือไม่ ถ้าอาการมาก อาการรุนแรง จะดูออกได้ไม่ยาก แต่ถ้าอาการน้อยๆ จะดูยากมาก ต้องอาศัยความเห็นผู้เชี่ยวชาญ เช่น จิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น และบางคนอาจต้องประเมินและติดตามระยะหนึ่ง จึงจะได้ข้อสรุปที่แน่นอน
ในช่วงขวบปีแรกจะสังเกตได้ยาก เนื่องจากเด็กมีหน้าตาน่ารัก ไม่มีลักษณะภายนอกผิดสังเกต เด็กมักจะไม่สบตา เรียกชื่อก็ไม่สนใจหันมอง หน้าตาเฉยเมย ไม่ยิ้มตอบ หรือหัวเราะ ไม่ชอบให้อุ้ม ไม่แสดงท่าทีเรียกร้องความสนใจใดๆ ค่อนข้างเงียบ ไม่ส่งเสียง เลี้ยงง่าย
อาการผิดปกติเริ่มสังเกตได้ชัดเจนขึ้นในช่วงขวบปีที่สอง เด็กยังไม่พูดเป็นคำ แต่จะพูดเป็นภาษาต่างดาวที่ไม่มีความหมาย ไม่สนใจของเล่น ไม่สนใจในเรื่องที่คนรอบข้างกำลังสนใจอยู่ ไม่ชี้นิ้วบอกความต้องการของตนเอง เวลาอยากได้อะไรมักจะทำเอง หรือจูงมือพ่อแม่ไปหยิบโดยไม่ส่งเสียง ชอบจ้องมองสิ่งของที่เป็นแสงวาววับ แสงไฟ เงาที่กระเพื่อมไปมา หรือของหมุนๆ เช่น พัดลม ล้อรถที่กำลังหมุน เริ่มเล่นมือ สะบัดมือ หมุนตัว โยกตัว เขย่งเท้า
นับจากขวบปีที่สามเป็นต้นไป อาการจะชัดเจนขึ้น และรุนแรงมากขึ้น ถ้าไม่ได้นำเข้าสู่กระบวนการดูแลช่วยเหลืออย่างต่อเนื่อง
ในด้านสังคม เด็กจะไม่สบตา ไม่เข้าใจสีหน้า อารมณ์ของผู้อื่น เด็กจะเล่นกับเด็กคนอื่นในวัยเดียวกันไม่เป็น แต่มักจะเล่นกับเด็กที่โตกว่าหรือผู้ใหญ่ ไม่สนใจของเล่นที่เด็กทั่วไปสนใจ แต่จะไปเล่นของที่ไม่ควรเล่น เล่นจินตนาการไม่เป็น ไม่สามารถสมมติของอย่างหนึ่งเป็นอีกอย่างหนึ่งได้ เช่น บล็อกไม้เรียงกันเป็นรถไฟ ก้อนหินเป็นขนม ไม่รู้จักแยกแยะหรือหลีกหนีจากอันตราย เช่น เห็นสุนัขที่ดุๆ เห่าเสียงดัง ก็วิ่งเข้าไปจับ
ในด้านภาษาเด็กหลายคนเริ่มพูดได้ แต่เป็นลักษณะพูดซ้ำๆ พูดเลียนแบบโดยไม่เข้าใจความหมาย พูดเรียงประโยคไม่ถูกต้อง หรือตอบคำถามไม่เป็น ยังมีภาษาต่างดาวอยู่มาก
ในด้านพฤติกรรม เด็กจะมีท่าทางแปลกๆ ที่เป็นลักษณะเฉพาะตัว กระโดดสะบัดมือเวลาดีใจหรือตื่นเต้น เดินเขย่งหรือซอยเท้า สนใจของบางอย่างแบบหมกมุ่นเกินความพอดี เช่น ชอบดูโลโก้สินค้า สะสมขวด ดูรูปภาพเดิมซ้ำๆ จ้องมองพัดลมหมุนได้นาน สะบัดแผ่นซีดีไปมาเพื่อดูแสงเงา ทานอาหารเมนูซ้ำเดิมไม่ยอมเปลี่ยน ใส่เสื้อตัวเดิมหรือสีเดิมตลอด ถ้ากิจวัตรที่เคยทำเปลี่ยนไปจากเดิม จะอารมณ์เสีย หงุดหงิด โวยวาย
ถึงแม้ว่าเด็กออทิสติกจะไม่เข้าใจอารมณ์ ความรู้สึกนึกคิดของคนอื่น จากการสังเกตสีหน้าและท่าทาง แต่ตัวเด็กเองมีอารมณ์ ความรู้สึกของเขาเอง รู้สึกโกรธ เศร้า เหงา อิจฉา ดีใจ ต้องการความรัก ความสนใจ เช่นเดียวกับเด็กทั่วไป อาการซนมาก อยู่ไม่นิ่ง วิ่งวุ่นตลอด นั่งไม่ติดที่ หรือที่เรียกว่าไฮเปอร์แอคทีฟ (Hyperactive) เป็นอาการที่พบร่วมได้ในเด็กออทิสติก ประมาณร้อยละ 70 มักพบมีความบกพร่องทางสติปัญญาร่วมด้วย ร้อยละ 50-70 แต่ในขณะเดียวกัน ก็พบว่ามีความสามารถพิเศษถึงร้อยละ 10
ลอร์น่า วิง (Lorna Wing) แบ่งเด็กออทิสติกออกเป็น 3 กลุ่ม ตามลักษณะของพฤติกรรรม และการมีปฏิสัมพันธ์ทางสังคม ดังนี้
1. กลุ่มที่แยกตัว (Aloof)
2. กลุ่มที่นิ่งเฉย (Passive)
3. กลุ่มที่เข้าหาคน (Active but Odd)
พบว่าการแบ่งกลุ่มดังกล่าวมีความสัมพันธ์กับระดับสติปัญญากลุ่มที่แยกตัวมักมีความบกพร่องทางสติปัญญาร่วมด้วย ส่วนกลุ่มที่เข้าหาคนมักมีระดับสติปัญญาดี
พบออทิสติกมากขึ้นจริงไหม
ในการศึกษาด้านระบาดวิทยา ทำค่อนข้างยากเนื่องจาก เกณฑ์ในการวินิจฉัยออทิสติกมีการเปลี่ยนแปลงบ่อย จากข้อมูลทางระบาดวิทยาในช่วง 30 ปี พบว่า ความชุกของโรคพบเฉลี่ย 4.8 คนต่อประชากร 10,000 คน หรือประมาณ 1 คนต่อประชากร 2,000 คน แต่ถ้ารวมแอสเพอร์เกอร์ด้วย จะมีความชุกของโรคประมาณ 1 คนต่อประชากร 1,000 คน
จากข้อมูลทางระบาดวิทยาในระยะหลัง พบว่ามีความชุกเพิ่มมากขึ้น พบสูงสุดถึง 1 คนต่อประชากร 250 คน (รวมกลุ่มพีดีดีทั้งหมด) ความชุกที่เพิ่มขึ้นอาจสะท้อนให้เห็นถึงอุบัติการณ์ที่เพิ่มขึ้นจริง แต่ในเบื้องต้นพบว่ามีความสัมพันธ์กับเรื่องเกณฑ์การวินิจฉัยที่กว้าง ครอบคลุมมากขึ้น และประชาชนทั่วไปมีความตระหนักในโรคออทิสติกมากขึ้น
มลรัฐแคลิฟอร์เนีย สหรัฐอเมริกา เป็นพื้นที่หนึ่งที่พบว่ามีออทิสติกสูงมาก พบเพิ่มขึ้นถึงร้อยละ 273 ในช่วง 12 ปี (พ.ศ.2530-2541) และยังพบมีแนวโน้มสูงขึ้นเรื่อยๆ โดยเฉพาะในเขตนิคมอุตสาหกรรมซิลิคอน วัลเลย์ พบสูงสุดถึง 1 คนต่อประชากร 150 คน
พบในเพศชายมากกว่าเพศหญิง ประมาณ 3-4 เท่า แต่ในเพศหญิงมักจะมีอาการรุนแรงกว่า เดิมเชื่อว่าพบมากในกลุ่มคนที่มีฐานะดี แต่ในปัจจุบันพบว่ามีในทุกระดับชั้นของสังคมพอๆ กัน ที่เป็นเช่นนี้เพราะว่าเดิมกลุ่มคนที่มีฐานะดี จะเข้าถึงบริการทางการแพทย์และสาธารณสุขได้ดีกว่า
การวินิจฉัยทำได้อย่างไร เมื่อดูจากลักษณะภายนอกเด็กออทิสติกจะดูไม่แตกต่างจากเด็กปกติทำให้การวินิจฉัยโรคออทิสติกทำได้ยาก การวินิจฉัยโรคออทิสติกทำโดยการประเมินอาการทางคลินิกเท่านั้น ไม่จำเป็นต้องส่งตรวจทางห้องปฏิบัติการใด ๆ การประเมินอาการประกอบด้วยการซักประวัติจากพ่อแม่และการประเมินเด็กผ่านทางการเล่น แพทย์อาจขอข้อมูลพฤติกรรมที่โรงเรียนจากครูเพิ่มเติม นอกจากนี้แพทย์จำเป็นต้องส่งประเมินระดับสติปัญญา (IQ test) โดยนักจิตวิทยาคลินิกเพื่อการวางแผนการรักษาอย่างถูกต้อง การส่งตรวจทางคลินิกที่อย่างอื่น เช่น คลื่นไฟฟ้าสมอง (EEG) จำเป็นในกรณีที่มีอาการชักร่วมด้วยเท่านั้น
ออทิสติกต่างกับปัญญาอ่อนอย่างไร
หลายคนมักเข้าใจว่าออทิสติกกับปัญญาอ่อนเป็นภาวะเดียวกัน ซึ่งจริง ๆ แล้วออทิสติกเป็นคนละภาวะกับปัญญาอ่อนสามารถแยกจากกันโดยการส่งประเมินระดับสติปัญญา (IQ test) อย่างไรก็ตามโรคออทิสติกสามารถพบร่วมกับภาวะปัญญาอ่อนได้ร้อยละ 50 ในบางกรณีโรคออทิสติกสามารถมีระดับสติปัญญามากกว่าคนปกติและมีความสามารถพิเศษในระดับอัจฉริยะ (Autistic Savant) เช่น ความสามารถในการวาดรูป หรือความสามารถในการจำปฏิทิน
ทำอย่างไรเมื่อลูกเป็นออทิสติก
ถึงแม้ว่าในปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษาออทิสติก ที่จำเพาะเจาะจงให้หายขาดได้ แต่ก็สามารถช่วยเหลือให้ลูกมีพัฒนาการดีขึ้นได้เต็มตามศักยภาพของเขา สามารถเรียนรู้ และใช้ชีวิตอยู่ร่วมในสังคมได้อย่างปกติสุข
แนวทางการดูแล ไม่ว่าจะไปในทิศทางใดก็ตาม ถ้าเริ่มต้นจากการดูแลด้วยความรัก แล้วค่อยๆ พัฒนาด้วยความเข้าใจ ก็จะไปสู่จุดหมายปลายทางของการทำให้ลูกมีการพัฒนาเต็มตามศักยภาพที่มีอยู่ได้ไม่ยาก
การดูแลด้วยความรัก ก็คือสิ่งที่พ่อแม่ทุกคนมีเต็มเปี่ยมอยู่แล้ว แต่มักจะถูกบดบังด้วยความเครียด ความวิตกกังวล ความเบื่อหน่าย ความท้อแท้ และความรู้สึกอื่นๆ อีกมากมายในบางช่วงเวลา ซึ่งเป็นเรื่องธรรมดาที่จะเกิดความรู้สึกต่างๆ ขึ้นมาได้ในช่วงการดูแล แต่จำเป็นต้องหาวิธีจัดการความรู้สึกต่างๆ อย่างเหมาะสมต่อไป
การมีความรักอยู่เต็มเปี่ยมอาจจะไม่เพียงพอในการช่วยเหลือลูก ถ้าขาดความเข้าใจ เนื่องจากในการดูแล ต้องมีกระบวนการพัฒนาแบบพิเศษ การมีความรู้ ความเข้าใจ มีเจตคติที่ถูกต้อง มีทักษะที่ดี และพัฒนาเทคนิควิธีอย่างต่อเนื่อง เป็นสิ่งที่พ่อแม่ควรมี
การดูแลช่วยเหลือจำเป็นต้องใช้หลายวิธีร่วมกัน โดยทีมงานผู้เชี่ยวชาญจากหลากหลายวิชาชีพ วางแผนการดูแลตามสภาพปัญหาของเด็กแต่ละคน เพื่อให้มีประสิทธิผลสูงสุด สำหรับแนวทางหลักในการดูแลช่วยเหลือ มีดังนี้
1. ส่งเสริมพลังครอบครัว (Family Empowerment)
2. ส่งเสริมความสามารถเด็ก (Ability Enhancement)
3. ส่งเสริมพัฒนาการ (Early Intervention)
4. พฤติกรรมบำบัด (Behavioral Therapy)
5. การฟื้นฟูสมรรถภาพทางการแพทย์ (Medical Rehabilitation)
6. การฟื้นฟูสมรรถภาพทางการศึกษา (Educational Rehabilitation)
7. การฟื้นฟูสมรรถภาพทางสังคม (Social Rehabilitation)
8. การฟื้นฟูสมรรถภาพทางอาชีพ (Vocational Rehabilitation)
9. การรักษาด้วยยา (Pharmacotherapy)
10. การบำบัดทางเลือก (Alternative Therapy)
รายละเอียดต่างๆ จะขอกล่าวถึงในส่วนของ “10 แนวทางดูแลช่วยเหลือเด็กออทิสติก” ต่อไป